Для кожного з нас подих — це природна дія, про яку ми не замислюємося. Але для 21-річної Марії Михайльонко з села Цінева Дубівської громади кожен ковток повітря — це щоденна перемога. Дівчина народилася з муковісцидозом (кістозним фіброзом) — рідкісним генетичним захворюванням, яке вимагає залізної дисципліни та безперервної терапії.
Пише Інформатор.
Проте сьогодні Марія Михайльонко не просто живе всупереч прогнозам — вона малює та надихає тисячі людей своїм прикладом незламності.
Мати дівчини, Надія Іванишин, яка сьогодні є заступницею голови ВГО Асоціації допомоги хворим з муковісцидозом розповідає, що муковісцидоз — підступний діагноз, що супроводжує людину від народження, перетворюючи життя на виклик. Жінка каже, густий слиз забиває легені та підшлункову залозу. Пані Надія згадує, що остаточний вердикт лікарі винесли її донечці лише у п’ять років. Тоді статистика була жорстокою і пацієнтам із такою недугою в Україні давали лише 16 років життя.
Марія Михайльонко стала тим унікальним винятком, який доводить, що системна терапія та безмежна материнська любов здатні творити дива. Щоб розвивати легені, дівчинка закінчила музичну школу за класом сопілки — це було не просто хобі, а життєво необхідна дихальна гімнастика. Результат приголомшив медиків: попри важкий діагноз, Марія розвинула сильний вокал і неодноразово підкорювала сцени.
Сьогодні Марія — дипломована спеціалістка, графічний дизайнер, випускниця ПНУ ім. В. Стефаника. Вона працює, будує плани та доводить, що діагноз — це не вирок. У Міжнародний день орфанних захворювань вона навіть стала обличчям соціального кліпу разом із відомою співачкою Аlyona Аlyona.
“Ми не називаємо таких людей хворими, вони — особливі. Кожен успіх моєї доньки — це результат щоденної, цілодобової праці, зокрема інгаляцій, масажів, прийому дорогих препаратів. Але я дивлюся на неї й розумію, що все це не дарма. Пишаюсь своєю особливою дівчинкою, яка навчилась бути сильною і долати всі труднощі на своєму життєвому шляху”, — ділиться пані Надія.
Сама ж дівчина зізнається, що її сила — у бажанні бути корисною та творчою, попри всі обмеження, які накладає тіло.
“Моє життя — це постійна боротьба за кожен вільний подих, але я хочу, щоб світ бачив не мою хворобу, а мою творчість. Я навчилася цінувати кожну мить. Для мене важливо показати іншим пацієнтам, що навіть із “невиліковним” діагнозом можна мати крила і головне, сили ними махати. Якщо я можу надихнути хоча б одну людину не здаватися — значить, я все роблю правильно”, — говорить Марія.
Мужність у цій родині — це спільна риса. Поки Марія щодня долає виклики, пов’язані зі здоров’ям, її старший брат Євген захищає Україну в лавах ЗСУ. Їхня спільна історія вчить нас головному: які б випробування не підкинуло життя, важливо не здаватися і вірити у власні сили. Сьогодні Марія успішно працює дизайнеркою, власним прикладом доводячи, що для справжнього таланту не існує жодних діагнозів чи перепон.
Мар’яна Локатир
