Минуло шість місяців відтоді, як Максимко Цуцман із Рожнятова, який бореться з важкою недугою — хворобою Дюшена, отримав дороговартісний укол генної терапії препаратом Elevidys.
Пише Інформатор.
Мама хлопчика, Іванна Цуцман, поділилася досягненнями сина та розповіла про позитивні зміни в його організмі, які вже помічають фахівці. Попри те, що попереду ще тривалий шлях лікування, кожна маленька перемога хлопчика дарує родині та всім, хто його підтримує, велику надію на одужання.
За словами мами, за ці пів року всі чітко усвідомили, що введення препарату — це не миттєве чудо, яке змінює все за тиждень, а передусім безцінний час і шанс, заради якого варто наполегливо працювати. Сьогодні позитивні зрушення у стані Максимка одностайно відзначають усі спеціалісти: і фізіотерапевт, і тренер із плавання. Хлопчик став значно сильнішим, витривалішим та тепер може набагато довше ходити. Для родини справжнім святом стали речі, які для когось можуть здатися дрібницями, адже раніше дитині було важко втримати в руках навіть легкі предмети, а цього року Максимко вже разом із рідними садив город. Є зміни і у медичних показниках: рівень креатинфосфокінази (КФК), що вказує на руйнування м’язової тканини, знизився у чотири рази — з 10 тисяч до 2500. Хоча цей маркер усе ще перевищує норму, яка становить до 300 одиниць, він стабілізувався і більше не падає нижче, що є чудовим позитивним результатом.
Торкаючись планів на майбутнє, Іванна Цуцман зазначила, що на цьому лікування не зупиняється. Згідно з рекомендаціями лікарів, наразі необхідно підключити другий етап медичної підтримки — сучасні препарати “Гівіностат”та “Ваморолон”. Ці ліки є стандартом терапії в країнах ЄС та США, проте вони офіційно відсутні в Україні та є надзвичайно дороговартісними. Наразі родина веде активні переговори, зустрічається з фахівцями та вже побувала на прийомі у Міністерстві охорони здоров’я України. Мама вірить, що їм вдасться вибороти офіційний дозвіл та доступ до цих ліків, що стане величезною перемогою не лише для Максимка, а й для всіх українських дітей, які мають діагноз Дюшена. Іванна Цуцман щиро подякувала кожному за підтримку, молитви та закликала залишатися поруч із ними, щоб разом пройти другу половину цього складного, але такого важливого шляху до перемоги.
Максимко отримав свій довгоочікуваний укол життя — дороговартісний препарат для боротьби з генетичною недугою хворобою Дюшена. Ця ін’єкція — єдиний шанс на одужання хлопчика. Родина налаштована оптимістично і суворо дотримується всіх рекомендацій лікарів, щоб Максимко і надалі зміцнював своє здоров’я.
Фото з фейсбук-сторінки Іванни Цуцман
Будьмо на зв’язку! Читайте нас у Facebook, Telegram, TikTok та Instagram.
Надсилайте свої новини на пошту kalush.informator@gmail.com
Мобільний номер редакції +380 67 266 02 08
